Cuando le diagnosticaron cáncer de mama a Tuty Effendy a inicios de sus 30 en el año 2000, muchos familiares y amigos la apoyaron, pero dado que ninguno de ellos había vivido la misma experiencia, Effendy, quien calificó como miembro de MDRT hace un año en 2022 de Yakarta, Indonesia, aún se sentía sola.
Es por ello que, después de conocer a una de las fundadoras de Lovepink, Effendy se involucró en la organización, que desde 2014 lucha por una detección temprana del cáncer de mama y brinda apoyo a quienes recibieron ese diagnóstico. Este año, la Fundación MDRT le otorgó una subvención de 10,000 USD. “Me prometí a mí misma que, si Dios me había curado a mí, yo debía compartir mi experiencia y mi don con las personas que pasan por la misma situación”, dijo Effendy, quien concluyó su tratamiento en mayo de 2001. “Sentí como si, por medio de Lovepink, se hicieran realidad todos mis sueños”.
Estas reflexiones provienen de alguien que no sabía de la detección temprana hasta que le dieron un panfleto con motivo del mes de concientización del cáncer de mama cuando estaba en Singapur para su mastectomía en octubre del 2000. En la última década, Effendy vio a mujeres en Indonesia que se resistían al tratamiento médico y a la quimioterapia cuando les diagnosticaban la enfermedad porque no querían ser operadas, lo que ocasionaba que el cáncer se propagara.
Si hubiera recibido el apoyo que ella da ahora, habría experimentado lo que las personas apoyadas por Lovepink sienten, reconoció Effendy. “Al principio se siente miedo”, dijo, recordando específicamente a una mujer que se negaba a recibir quimioterapia o a ser operada, “pero después de escuchar mi testimonio en vida de supervivencia desde que me uní a Lovepink, recuperan la esperanza”.
Primeros pasos
Hace diez años, incluso antes de que Lovepink estuviera registrada como fundación, Effendy administraba un grupo de chat de 50 personas en Blackberry messenger y actuaba como modelo a seguir para aquellas mujeres que habían recibido el diagnóstico. Ahora es parte de muchos grupos independientes de WhatsApp de Lovepink con chats de 200 a 300 personas. Un chat tiene el título de “Guerreras”, que es para las que actualmente están recibiendo tratamiento para el cáncer de mama. Otro chat se titula “Sobrevivientes” para las que terminaron el tratamiento. Effendy, quien fungió como secretaria para la organización de 2014 a 2019, gestionaba procesos administrativos y coordinaba las actividades con terceros como donantes y organizaciones de salud, y quien además se volvió oradora en 2019, apoya a ambos grupos respondiendo sus preguntas y compartiendo su experiencia de tratamiento, los efectos secundarios y otras cuestiones.
Algunos de los participantes de Lovepink se enteraron de la existencia de esta organización por comentarios que van de boca en boca, por una amiga, un familiar u otra mujer que conocían mientras recibía su tratamiento. Como Effendy vive cerca de uno de los hospitales en los que se trata el cáncer en Yakarta, a menudo se da una vuelta para visitar a alguna mujer que haya sido hospita lizada recientemente. Cuando se enteró de que una mujer vivía sola y nadie iba con ella a sus chequeos, Effendy la acompañaba. Brindar apoyo moral es una de las misiones centrales de Lovepink, junto con la meta de reducir el cáncer de mama avanzado para el 2030 por medio de educación de detección temprana con autoexaminación y revisiones de ultrasonido.
Un alcance cada vez mayor
Claro que parte de la misión de Lovepink no solo es alcanzar a cada mujer de manera individual, sino también conectar con grupos grandes. Con ese objetivo, la Fundación MDRT apoyará el programa de Lovepink que proporciona servicios de ultrasonido gratuitos para mujeres de escasos recursos. El objetivo del programa es ayudar a 10,000 mujeres en colaboración con varios hospitales en varias ciudades de Indonesia. En 2022, alrededor de 2,500 mujeres accedieron a estos servicios. Este esfuerzo es una extensión de un programa de mayor duración en el que participó Pink Van con el apoyo de personal voluntario, como radiólogos, quienes usaron dispositivos de ultrasonido móviles a bordo de una vagoneta rosa para proporcionar servicios a comunidades diferentes.
Cuando Effendy ayuda a capacitar a miembros de Lovepink que quieren fungir como voluntarias (la gran mayoría de las miembros de la junta directiva y las voluntarias son sobrevivientes de cáncer de mama), las entrena para que hablen acerca de la importancia de la detección temprana. También trabaja con doctores que se encargan de los ultrasonidos, que pueden realizarse entre 15 y 50 personas al día en cada zona.
Asimismo, a lo largo del año, Effendy y el resto del escuadrón de activistas Pink Squad de Lovepink se esfuerzan para difundir su mensaje y servicios. En un esfuerzo reciente en Bogor, Indonesia, 100 mujeres recibieron ultrasonidos cada día por cinco días seguidos. Durante el mes de concientización del cáncer de mama cada octubre, Lovepink organiza un maratón o carrera para recaudar fondos con el lema “Yakarta se vuelve rosa”, así como otras actividades para divulgar cómo la detección temprana salva vidas.
“Soy la prueba viviente de que el cáncer de mama no es el fin del mundo”, declaró Effendy. “Puedes curarte con un buen tratamiento y un espíritu fuerte”.
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Tuty Effendy tuty.effendy@gmail.com