2000년 30대 초반이던 투티 에펜디(Tuty Effendy) 유방암 진단을 받았고, 그때 여러 가족과 친구의 지지를 받았습니다. 그러나 그들 중 누구도 그녀와 같은 것을 경험하지 않았기 때문에, 2022년 인도네시아 자카르타의 MDRT 1년 차 회원인 에펜디는 여전히 외로웠습니다.
이는 에펜디가 러브핑크(Lovepink) 창립자 한 명을 만난 후 이 조직에 참여하게 된 이유입니다. 이 단체는 2014년부터 조기 유방암 발견과 유방암 진단을 받은 사람들에 대한 지지를 촉구했으며, 올해는 MDRT 재단의 글로벌 기부금 10,000달러를 받았습니다. 에펜디는 2001년 5월 치료를 마쳤습니다. 그녀는 “하나님께서 나를 낫게 하시면 저와 같은 일을 겪고 있는 사람들에게 제 경험과 은총을 나누고 싶다고 다짐했습니다.”라며, “러브핑크를 통해 제 모든 꿈이 이루어진 것 같습니다.”라고 말했습니다.
이 모든 것은 그녀가 2000년 10월에 유방 절제술을 위해 싱가포르에 머물고 있었을 때, 유방암 인식의 달 행사의 일환으로 브로슈어를 받기 전까지는 조기 발견에 대해 결코 들어본 적이 없던 사람으로부터 시작된 것입니다. 에펜디는 지난 10년간 인도네시아 여성들이 암 진단을 받은 후, 수술을 기피해서 의학적 치료와 화학요법을 거부하고, 이에 따라 암이 퍼지게 되는 상황을 목격했습니다.
에펜디는 만약 그들이 그녀가 지금 하고 있는 지원을 받았더라면, 그녀는 러브핑크의 도움을 받은 사람들과 같은 경험을 했을 것이라고 말합니다. 그녀는 “처음에는 두렵습니다.”라며, 화학요법이나 수술을 피했던 한 여성에 대한 기억을 떠올렸습니다. 그리고 그녀는 “그렇지만 러브핑크의 구성원 중 한 명이 되고, 생존에 대한 제 경험을 듣고 나면 그들도 희망을 갖게 될 것입니다.”라고 말했습니다.
작은 시작
에펜디는 러브핑크가 재단으로 등록하기 전인 10년 전, 블랙베리를 사용해 50명이 참여하는 대화를 주도하며 막 진단을 받은 사람들의 롤모델이 되었습니다. 이제 그녀는 200~300명이 참여하는 수많은 대화방으로 구성된 러브핑크 왓츠앱 그룹의 일원이 되었습니다. 한 대화방은 ‘워리어’라는 이름으로 현재 유방암 치료를 받는 중인 사람들을 위한 것입니다. 치료를 마친 사람들을 위해서는 ‘생존자’라는 이름의 대화방이 있습니다. 에펜디는 2014년부터 2019년까지 이 단체의 사무국장으로 일하며 행정 절차를 관리하고 기증자 및 의료 기관과 같은 제삼자와 논의를 하고 2019년에는 강연자가 되었습니다. 그녀는 두 그룹을 모두 지지하고, 질문에 답하고 치료나 부작용 등에 대한 그녀의 경험을 공유합니다.
러브핑크에 참여하는 사람들은 대개 친구나 가족, 또는 치료를 받는 동안 만난 다른 여성의 입소문을 통해 그 단체에 대한 이야기를 듣습니다. 에펜디는 자카르타에서 가장 큰 암 병원 근처에 거주하고 있으며, 최근 병원에 입원한 여성을 위해 병원에 자주 방문합니다. 에펜디는 혼자 사는 여성이 검진에 동행할 사람이 없을 때, 병원에 함께 가곤 합니다. 심리적 지지는 러브핑크의 핵심적인 사명 중 하나입니다. 이 단체는 자가검진, 초음파 검사 등 조기발견에 대한 교육으로 2030년까지 진행성 유방암을 감소시키는 것이 목표입니다.
계속 확대되는 영향력
물론 러브핑크의 사명 중에는 한 번에 한 명씩 여성들을 만나는 것뿐만 아니라, 대규모의 집단과도 만나 지지를 보내는 것도 있습니다. 이를 위해 MDRT 재단이 전달한 기부금은 러브핑크의 프로그램 중 재정적인 제한을 받는 여성들에게 무료로 초음파 진단 서비스를 제공하는 것을 지원하는 데 사용될 예정입니다. 이 프로그램은 인도네시아의 여러 도시에 있는 병원과의 협업으로 진행되며, 10,000명의 여성을 돕는 것을 목표로 합니다. 2022년에는 약 2,500명의 여성이 이 서비스를 받았습니다. 이는 이동식 초음파 기기 사용을 돕는 방사선과 전문의 자원봉사자들의 지원을 받아 핑크색 밴 차량이 다양한 지역사회를 방문해 서비스를 제공하는 장기 진행 프로그램의 일부입니다.
에펜디가 자원봉사자가 되고 싶어 하는 러브핑크 회원(단체 이사회 소속 회원과 자원봉사자 대다수는 유방암 생존자로 구성됨) 교육을 도울 때, 이들은 조기 발견의 중요성을 설명하고 초음파 진단을 진행하는 의사를 돕도록 하는 교육을 받습니다. 초음파 진단은 지역당 하루 15~50명에게 제공할 수 있습니다.
마찬가지로, 에펜디를 포함한 나머지 러브핑크 핑크 스쿼드 활동가들은 연중 내내 메시지를 전파하고 서비스를 제공하기 위해 노력합니다. 최근 인도네시아 보고르에서는 5일 동안 100명의 여성에게 초음파 검사를 제공했습니다. 그리고 러브핑크는 매년 10월인 유방암 인식의 달에 “자카르타를 핑크빛으로”라는 브랜드를 내건 모금 달리기나 걷기 이벤트를 포함해 조기 발견으로 생명을 살리는 방법을 전파하는 데 도움을 주는 여러 활동을 펼칩니다.
에펜디는 “저는 유방암으로 삶이 끝나는 것이 아니라는 것을 보여주는 살아있는 증거입니다.”라며, “강한 정신력과 좋은 치료법으로 치유될 수 있습니다.”라고 말했습니다.
연락처
투티 에펜디 tuty.effendy@gmail.com